Кога е политически рак? Медицински изследователи, пациенти декларират съкращенията на Администратора на Тръмп, съкращения на бюджета

Те елементарно биха могли да бъдат сбъркани с чиновниците в Конгреса, нежелателни да се изправят пред деня, само че те са измежду най -постигнатите експерти по рак в страната, срещащи се с представители, сенатори и личен състав. Сред тях: д -р Елизабет Джафи, заместител -директор на Центъра за рак на Джон Хопкинс Кимел, от пътя нагоре в Балтимор; и д -р Джордж Уайнер, експерт по рак в Айова повече от 35 години, който постоянно се впуска в конгреса на Конгреса за повече проучвателен средства.

лобира за проучване на рака, съгласно него, преди да се натиска на отворена врата. " През множеството време, когато съм пристигнал, се срещах с демократи и републиканци и говорихме за двустранната поддръжка за проучване на рака ", сподели Вайнер. " Това е първият път, когато почувствах, че има екзистенциална рецесия в способността ни да реализираме вида прогрес, който виждам пред нас. "

В наши дни диалогът е за хиляди съкращения... Забавя се в проучванията... солидни съкращения на бюджета - покрай 40% препоръчано редуциране за финансиране за Националния институт за рак. По -дълго получавайки безвъзмездните си помощи? " - сподели Джафи.

Тя почувства ли въздействието още? " О, да, сигурно сме почувствали въздействието досега, в който хората напущат ", отговори Джафи. „ И по този начин, в нашата клинична изследователска интервенция, която лишава години, с цел да се построи, образоват проучвателен медицински сестри, лишава две години, с цел да обучат координатори, лишава шест до 12 месеца, тези хора си потеглят, тъй като финансирането не идва. “

Попитах: „ Ако не престават да се отрежат, какъв брой време преди д -р Джафи да каже:„ Това е “? “

„ „ Аз би трябвало да бъда почтен, има дни, когато се усещам, че „ тя се изпълни. " But I look around and I feel like I would be disloyal to our patients. We are in a technological revolution in cancer research. We are rapidly making discoveries that we couldn't even do ten years ago. "

" What price do you put on life? "

Kevin Callahan was a Marine in Vietnam when he barely survived stepping on a land mine. Десетилетия по -късно той е диагностициран с убийствена болест: рак на панкреаса. Първо пристигна интервенция и химио. Сега той е част от клинично изпитване, където идват д -р Джафи и нейният сътрудник д -р Нейха Заиди, като работят за създаване на ваксина, с цел да се предотврати повтарянето на рак на панкреаса.

Попитах Калахан: „ Когато видите някои от дебатите, които не престават сега, и това е обвързвано с Националния раков институт и NIH… “

„ Вдига косата на гърба на врата ми “, отговори той.

Бет Калахан не беше толкоз сигурен в клиничното изпитване първоначално, само че Кевин не можеше да спре да мисли за всичко, което е влезнало в него - приемането на химиотерапия като утвърдено лекуване. " Те щяха да ме гръмнат с три медикаменти, а четвъртото, което щях да се прибера с малко торбичка на гърдите си и нямаше да излезе до петък. Трябваше да се направи над 40 часа. Помислих си: " Колко небогати копелета минаха през проби, с цел да свърша това? " Така че си помислих: „ Ако има нещо, което мога да направя, аз съм повече от благополучен да вляза в проучването и да видя дали мога да оказа помощ на някой различен по -късно, [да] да развия тази ваксина. “ „

ракът на панкреаса е изключително гнусен, даже когато, както при Кевин, се открива рано. Експерименталната ваксина, която му ползват, е обещаваща, само че съгласно Джафи възможностите за рецидив са 80%, а възможностите пациент да бъде жив след пет години е 20%.

Попитах: „ Може ли да е нещо друго с изключение на имунизацията?

Джафи отговори:„ Не имаме вяра в това. Това не е рак, при който от време на време наподобява по -малко нападателен, в сравнение с в други времена. Това е рак, който еднообразно - няма значение кой сте - се връща. "

И до момента не. Хората, които в действителност вършат проучването. "

" Не имам вяра, че за минута ", сподели Кевин.

попита дали си коства парите, вложени от данъкоплатците, Бет отговори: " Каква цена влагате на живота? Това е нашият живот. Това е животът на нашите деца. Това е животът на нашите внуци. Каква цена поставяте на това? Ние не приказваме единствено за понижаване на финансирането на обособени проучвателен стратегии. Говорим за NIH, който е подарък, който сме имали в тази страна от десетилетия. Защо бихме се отказали от това като страна? "

Разположен тъкмо отвън Вашингтон, D.C., Националният раков институт е короната украшение на Националните здравни институти. Това е и най -скъпият. Помислете, че проучванията, пробвайте се за болест. " "

Администрацията на Тръмп предлага да понижи този бюджет на рака на стойност 7 милиарда $ до към 4,5 милиарда $. Вайнер счита, че необятно приетото състояние на Америка като международен водач в медицинските проучвания е на върха. " Прогресът ще бъде симетричен. Но колкото повече спада и колкото по -дълго спада, толкоз по -бавен прогрес ще бъде.

" Но това не е по този начин за пациентите ", сподели той. „ Нашата работа като откриватели е да реализираме тези задатъци, с цел да помогнем на тези пациенти допустимо най -скоро, тъй като тези пациенти не могат да чакат. “

Това би описало алтернативата на Натали Фелпс до Т.

„ Кога е политически рак?

Натали Фелпс има стадий 4 метастатичен колоректален рак. Момче, едно момиче и гигантска немска овчарка, доста междинна американка - сподели тя. - И постоянно се надявах, в случай че нуждая се от клинично изпитване, бях като: „ Ще стигна до NIH. Ще отида на най -високото място в света. " "

Phelps беше поканен на NIH за тестване, с цел да дефинира дали тя се е класирала за обещаващо пробивно имунотерапевтично лекуване, което е свити тумори за към една четвърт от пациентите с рак на стомашно -чрев. Тя сподели: " Когато бях поканен да се върна, имах пациенти с рак. Те бяха като: „ Ти го направи! “ Това е като да го превърнете в Олимпиадата, когато сте пациент с рак. "

Клиничното изпитване се организира от доктор Стивън Розенберг, легенда в региона на проучванията на рака, която към момента тренира в средата на осемдесетте си години. " Е, тя е млада жена с метастатичен рак и тъй че е обезверена обстановка. " Всеки пациент, който виждаме тук в Националния раков институт, е минал през всички общоприети лекувания, които не са работили. И те идват тук в NIH, Националните здравни институти, на вярата, пробвайки се да ревизират дали някои пробни лекувания може да им бъдат от изгода. "

В края на май Натали Фелпс най -накрая се класира за клиничното изпитване на Розенберг. Но бюджетните съкращения в NIH към този момент забавиха процеса. NIH е изгубил към 1500 чиновници. Да лекува пациентите, " сподели Розенберг.

" И това би ли предизвикало доста закъснение? ", Попитах аз. " Когато споделям " значимо ", желая да кажа в тази ситуация на Натали, тя счита, че се е забавила с месец. Това вярно ли е? "

" Това е вярно. "

" месец може да бъде сериозен за нея. "

" Това сигурно може, когато имате метастатичен рак, който пораства ", сподели Розенберг.

Това закъснение на един месец значи, че профилираната имунна клетъчна терапия няма да е подобаваща. Трябва да сте опустошени. "

" Е, да, Тед ", отговори тя. " Бях диагностицирана през 2020 година по време на Covid, откакто роди второто ми дете. И трябваше да прекарам първия обичай от живота на детето си, променяйки памперси и да върша бутилки с помпата за химиотерапия, прикрепена към мен. Направих 48 кръга химиотерапия. Имал съм голям брой нападателни интервенции и радиация. И аз се лекувах от пет години, надявайки се, че мога да я отгледам, само че най -малкото я оставете да има спомен за това коя е майка й.  

" Претърпях толкоз доста, а в този момент имам още едно затруднение единствено поради съкращения на финансиране? " - сподели тя. " Искам да кажа, че брачният партньор ми и аз не можем да допускам. Кога е политически рак? "

В неотдавнашно онлайн изказване шефът на NIH Джей Бхатачария отблъсна опасенията си по отношение на съкращаването на бюджета и съкращенията на чиновниците. Той сподели: „ Що се отнася до актуалната метаморфоза, не е забавено клинично изпитване, нито участник е изнемощял от клинично изпитване… “

Натали Фелпс е единствено един пациент, един случай от мнозина; Но присъединяване й в клинично изпитване се забави, защото двама профилирани техници бяха пуснати.

и това закъснение се оказа пагубно. Тя ни изпрати видео известие преди няколко дни от NIH:

" Получих резултатите си от теста през днешния ден и не прекосих ", сподели тя. " Имам няколко нови мозъчни тумори и за мен не е безвредно да вземам участие в тестването. Колкото най -рано бих могъл да се върна тук за лекуване, щеше да е към шест седмици след излъчването на туморите, при изискване че радиацията е сполучлива. Не знам. Информация:

История, създадена от Deirdre Cohen. Редактор: Ед Givnish. 

     
See also: